MS studie skede 1

Mmmm. Det var med stor ångest och enorm nervositet jag kände när jag öppnade brevet innan jul. Kallelsen till Norrlands Universitets Sjukhus (NUS) för besök 1 i MS studien som jag frivilligt har anmält mig till. Ångesten när jag sprättat kuvertet var så pass stor att jag enbart noterade datum, kontaktade skolans expedition och rektor om behovet av vikarie. För att sedan stoppa tillbaka kallelsen och lät den ligga fram till i tisdags… Då öppnade jag brevet för att kopiera kallelsen… Då insåg jag att jag missat de två andra kallelserna… De behandlingstillfällen som skulle komma efter besök 1…

Tack och lov kunde mitt ansikte räddas under ett samtal med MS teamet. De meddelade att behandlingen kunde skjutas upp en vecka! Puh…

Så i onsdags var det dags igen. Att invänta nålen i armen som skulle leda den dubbla kontrastvätskan in i mitt blod. Att lägga mig på britsen för att sedan föras in i tunneln. Denna gång hade jag bestämt mig för klassisk musik i hörlurarna. Det spelar egentligen ingen roll för jag somnar ofta riktigt fort. Det är ett riktigt sövande ljud, om än ganska högt… men självklart infann sig vilan ganska omedelbart, tack och lov! Resultatet visade inga inflammationer i hjärnan (tack och lov fanns DEN kvar) vilket märks nu när jag mår utmärkt! 🙂

Besök 1 innebär alltså MR, blodprov, olika fysiska neurologiska tester, enkäter… och det jag gruvat mig mest för… Lumbalpunktion… Also known as: Ryggmärgsprov…

Denna gång fick jag lägga mig med en gång. Men det löste inte klumpen i magen. Känslan att hela kroppen skriker: Nej jag vill inte! Inte igen! Ändå har jag planerat detta tortyrmoment två gånger till…

Jag fick ligga på sidan med en kudde mellan mina knän. Min älskade syster satt hos mig. Hon berättade och förklarade, var tyst när jag surrade av nervositet, tokpratade när jag var tyst, diskuterade sjukvårdsläget när vi väntade… Var helt enkelt underbar!

Jag fick först en bedövning och sedan påbörjade sökandet efter min ryggmärgsvätska. Det blev lite av ett detektivarbete. Doktor Anders tyckte att det gick så lätt men att det sedan visade sig vara tryck och ilningar samt spasmer ner i höger ben. Det var bara att backa och börja om något… Men så till slut efter många om och men så började det att droppa!

De passade på att även tappa blod för ett så kallat ”Blood Patch”. Det innebär att när de tappat klart av ryggmärgsvätskan, injicerade de mitt blod under huden genom ingångshålet. Detta blod ska då koagulera och bilda en blodlapp som ska förhindra läckage av ryggmärgsvätskan. Det var nämligen detta som hände sist när jag fick huvudvärk i tre dagar. Att det droppade vätska. När allt var klart fick jag ligga kvar i en halvtimme och likt ett timglas vända mig med fem minuters intervaller. Detta för att sprida ut blodet över hålet innan det koagulerat helt.

Jag lyckades ställa mig upp och kände mig riktigt alert… Ända tills jag kom ner till huvudentrén. Då kom den välbekanta vakuumhuvudvärken på besök… 😦 Tack och lov blev jag inte illamående, kallsvettig och allmänt sjuk denna gång. Men vakuumhuvudvärken är så typisk med sitt tryck över tinningarna. Men det är lätt åtgärdat eftersom den lättar direkt jag lägger mig ner.

Innan jag kom hem efter nära på två timmars bilfärd. Med ett bakåtlutat passagerarsäte. Så hade spänningshuvudvärken anlänt. För jag hade verkligen varit spänd. Jag hade legat och ansträngt hela kroppen under hela provet. Men spänningshuvudvärk går att bota med värktablett, vilket vakuumhuvudvärken inte bryr sig om.

Men dagen var lyckad. Tack vare fantastiska människor omkring mig!

Jag uttryckte mig så här i onsdags på FB:

”Är så fantastiskt glad över mitt sociala nätverk!
Mina underbara kollegor som rycker upp mig när det kändes jobbigt inför dagen, samt de som skjutsade mig från jobbet pga verkstadsbesök för lillgoflen.
Min fina Fia som skjutsade mig till stan i min bilbrist.
Min älskade syster som varit chaufför, stöd och peppare hela dagen nere i Umeå!
Min hjärtevän som ställer upp och pysslar om mig och förser mig med middag och dryck i kväll när jag måste hålla mig till mitt ryggläge.
Mina underbara vänner som ringer och hör hur min dag gått!
Samt en fantastisk far till mina barn som ställer upp och tar dem en extra natt medan jag vilar mig i arbetsform!
Tack allihop, önskar jag till er alla från soffläget jag befinner mig i! :)”

Jag steg upp tidigt igår för att känna efter. Det gick! Jag var öm i kroppen efter statiskt spänna mig en lång stund samt i ryggen efter nålsticket. Jag kände av huvudvärken varje gång jag böjde mig fram. Men det var ingen anledning att stanna hemma!

Idag fredag den 13 så ligger jag och bara myser i soffan. För även om jag mår bra så är jag ganska slut. Jag har ju åkt skidor med klassen idag i blåsigt snöoväder! Skönt med fysisk trötthet!

Så nu är det ny tidbokning till behandling 1 och 2. På onsdag och sedan två veckor senare.

Behandlingen kommer att innebära 5 timmars dropp vid dessa två tillfällen, med ett läkemedel som har använts som behandling av reumatiska patienter. Eventuella biverkningar påminner om de jag känner av varje vecka vid bromsmedicin injiceringarna. Så håll nu tummar och tår att detta ska vara det rätta beslutet för mig!

Så det var en härlig systerdag som gråkantades av dåligt parkeringsbeslut vilket resulterade i en parkeringsbot samt en lätt huvudvärk!

Kram Anna

Annonser

One thought on “MS studie skede 1

  1. Vad spännande för dig! Vad heter medicinen du ska testa? Ska det inte bli skönt att slippa sprutorna…det skulle jag nog tycka iaf.
    Jag ska börja med Tysabri eller Gilneya. Ska göra mina sista tester vilken som passar mig bäst. Håller tummar och tår hårt både för dig och mig!

    Huu det där ryggmärgsprovet är aldrig kul….
    Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s