Aj aj aj

Man skulle kunna tänka sig att det skulle ha varit en jobbig morgon att vakna upp till. Efter en underbar kväll i glada vänners lag. Både gamla och nya ansikten. Efter lite röd vin. Efter många rytmer där kroppen rörde sig i takt. Många ord med underbara människor. Efter Style framträdande där dansgolvet var fyllt till bredden med samma människor. Sjungandes.

Men det var en underbar morgon. Vaknade sakta till liv. Kände att huvudet bar inte på ett enda dunkade alls. Kände att huvudet var på topp. Bestämde mig för att sätta mig upp för att smyga mig på toaletten. Aj aj aj! Fötterna började köra en egen klagosång. Det gick visst nåt så här:

Ont det gör ont det gör ont

Typ. Hade dessutom turen att få fortsätta gå i dessa höga klackar på stan. Eftersom jag inte hade ett par extra med mig! Men jag fick skjuts in till stan av underbara H och P! Gick en första julklappsinköpsvända med systrami! Åkte bussen hem till Cheese! Väl hemma tog jag en efterlängtad dusch. För vid det tillfället behövdes den varma duschen. För att dämpa sången. Dämpa den ilskna tån som började skrika så hemskt. Den är inte som alla andra tår. Den skriker så att den blir hes.

Lade mig på soffan efter middagen. En liten stund. När jag vaknade till så kände jag aerobicspasset på discogolvet hade efterlämnat träningsvärk i rygg, ben, armar samt knän… Så nu sjöng hela kroppen. Förutom knoppen. För den kändes fortfarande på topp!

Med en hel kör av sjungande kroppsdelar var det dags för sprutan. Alldeles allena var jag. Skulle jag fixa att ta sprutan själv? Det var extremt länge sen sist. Hade alltid haft någon bredvid mig som tryckt. Mitt i en chatt tvärtryckte jag till. Så var det fixat! Blev inte ens ett aj aj.

Men hur träningsvärken ska te sig i morgon…kan jag bara ana. Hur tån ska kunna komma i form för adventsfesten för att se lillsyrran som Lucia, kommer vi att få veta i morgon!

Så jag har ställt bort mina otroligt snygga stövlar…till nästa gång jag ska ut och dansa…

Önskar er alla en underbar lördagkväll!

Kram Anna

Besiktning – ua

Så var det gjort. Min tripp till NUS. Norrlands Universitets Sjukhus. En sväng från snön uppe i Skellefteå. Ner till frosten och isen i Umeå. Färden ner gick bra. Färden ner tar en sån tid. För E4:an mellan Skellefteå och Umeå är bland de mest tråkiga och trista vägsträckor man kan köra. Men trots det så befann jag mig på rätt ställe vid rätt tidpunkt. Mycket tack vare min privatchaufför.

Att komma på ett så pass stort ställe och finna en parkering. Det kräver tålamod. Men se redan den andra parkeringen skänker parkeringsfén oss en plats. Rakt framför en stor entré. Och Nej det var inte handikappparkering. Tur eller skicklighet. Det får ni fråga nån där uppe.

Sen går vi i de välkända korridorerna. Insuper den småstressiga atomsfären i korridorerna. Går leende bakom en telefonpratande och mycket irriterad städpersonal. Befinner mig på Neurocentrums vänterum. Blir inkallad för att betala för mig på en gång. Sen blir det en väntan. Å en väntan. Å en väntan. Tills min doktor dyker upp. Med ett leende tar han emot mig. Att svara på ett sånt leende är inte svårt alls. Han ber om ursäkt för väntan. Som egentligen inte var så extrem lång för en sjukvårdsinrättning.

Väl inne på börjades besiktningen. Besiktningen på hur det står till med min MS.
Först ett ögontest…UA eller rättare sagt bättre än bra. Båda ögonen!
Sen ett balanstest…UA eller rättare sagt mycket bra. Både i att gå på rad, stå på ett ben och spänstighet i att hoppa på ett ben!
Sedan ett känseltest…Där jag går igenom nästan prickfritt. Bara en viss nyansskillnad mellan vänster och höger arm. En VISS skillnad.
För att avsluta med ett styrketest…UA!

Så kort och gott så var jag UA!  Fick se min statistik på deras nya dataprogram. Där jag fick reda på hur mitt UA idag + hur jag mått sen diagnosen jämfört med resterande med MS. Då ligger jag bland ”eliten”. Jag ligger med bland de 15% bästa. Att det känns skönt att veta. Men det visste jag ju innan jag kom dit. För jag mår ju bra.

Sen diskuterade vi en fortsatt Avonexspruta. Att fortsätta behandlingen när det går så bra. Men en längtan efter att slippa ta sprutorna. För det blir inte enklare. Bara svårare och svårare. Och jag är tydligen inte ensam om det. Det kommer att komma medicin man kan ta oralt. Inte nu. Inte nästa månad. Men kanske om ett år. Hoppas att den är minst lika bra eller ännu bättre än den behandling jag tar just nu!

Tack doktor Anders! Tack för ditt leende! Tack för ditt proffsiga bemötande! Vi ses om ett år…hoppas jag! För först ska jag ta en MR…för det var länge sen sist.

Men nu ska jag ta en kopp te. Dricka mitt te och känna efter hur underbart UA jag känner mig!

Ha en underbar kväll allihop!

Kram Anna

En checkup…

Jaha. så var det dags. Igen. En tripp till Umeå. Till NUS. Bara en kort sväng. För den årliga kollen. Jämföra med förra året.

Hur är känseln?
Hur är balansen?
Hur är synen?
Hur har det varit sen sist?

Jo tack bra. Det känns nog nästan precis som sist.  Trots stora förändringar i mitt liv. Trots vaccinering.

Så det blir nog att fortsätta med Avonex. Det blir nog att fortsätta på samma spår jag påbörjat. För just nu mår jag som en prinsessa…

Så i morgon bär det av till Umeå. För en checkup… Så hoppas vi att experten säger samma sak om min MS!

Kram Anna

Verkar som värk

Sitter och är så medveten om att allt är mitt fel. Om jag hade varit mer vaksam på klockan och inte trott att allt skulle gå bra. Om jag hade insett att allt verkar vara bra inte behöver vara toppen. Att jag hade stoppat i mig min befriare i tid. Då hade jag sluppit sitta i soffan och invänta befriarens skonande hand. Ifrågasätter min smärttröskel. Att dess höjd är på tok för hög. För att jag ska förstå att det inte går. Att en söndag utan den bleka befriaren. Att den fixar det som verkar vara en värk. Den som härjar i min kropp vissa söndagar. Ett buzzande och bzzande och sakta molnande till ett musikalist crescendo. Då ger jag upp. Det är då jag kryper till korset. Gapar stort. Lägger befriaren på tungan och sväljer med ett stort glas vatten. Sätter mig i soffan. Under en filt. Inväntar att befriaren tar över. Motar bort all biverkning. Verkar som värk. Tills värktabletten mildrat min söndag. Då återvänder livet. Efter en stund. I lugnet.

Kram Anna

Provväntan

Kom hem med frossa, feber, muskelvärk, ryggvärk och inte att förglömma HUVUDVÄRK!

Ringde sjukvårdsrådgivningen och fick beskedet att med mina flunsa symptom och MS skulle jag kontakta sjukvården. Så jag var tvungen att ringa dotra och säga att mamma inte kunde komma och hjälpa pappa och henne med hennes kalas.

Till akuten for jag. På två timmar hade jag lämnat blodprov, träffat läkaren som konstaterade att med tanke på att jag tar Avonex samt mina symptom så var svininfluensan ett alternativ… för att sedan lämna ett nässlemhinneprov. Där förvarnade jag henne att jag skulle kanske skulle sparkas…Usch vad otroligt äckligt det var… Men jag sparkade henne inte. Fick recept och hann hämta ut det innan kl 19 när apoteket stängde.

Sitter nu med ibumetin i kroppen. Ryggen vill verkligen inte vara med mig idag. Huvudvärken verkar inte vilja släppa trots värktabletten… Men febern är nere och därför slipper jag frossan…än så länge…

Blev uppmanad att ta kontakt med neurologjouren som sade åt mig att invänta med bromsen tills jag blir frisk…

Så då är det bara att invänta provsvaret. Det kommer på måndag. Så får vi se om knorren är en illusion eller…

Kram Anna

Riskgrupp och vaccinering

Hur konstigt känns det inte… Att vara i en riskgrupp. Att vara en av de första som blir erbjuden vaccinering. Det känns mycket konstigt. Bara för att jag har en diagnos. MS hör till de sjukdomar som ger en förtur till vaccinering… Ska ringa i morgon och höra vad de säger om detta. Har tid i morgon för jag ska vara hemma med en tillfrisknande dotter. Hon har varit hos pappa och haft problem med att behålla maten i magen…

I morgon hoppas vi att hon är riktigt fräsch och vi ska riktigt mysa…och hinna en hel del annat oxå förstås…

Nej nu har planeringen, skriftliga omdömen, rättning och förberedelse tagit all min tid…

Återvänder i morgon! Vi ses!

Kram Anna

Bzzzzzz

Vaknade med ett ryck i morse. Kände att det var något jag glömt. Att det var något jag skulle komma ihåg. Steg upp och började planera. Både dotterns födelsedag samt strategierna för dagen. Det var en riktigt fullrullemorgon. Jag landade i huset med ett uppdrag. Att förklara för R hur vi skulle hinna med allt idag.

Han försökte få mig att varva ner. Mitt i allt så frågar han hur jag mådde.

Jag tror att jag mår bra men jag har inte hunnit känna efter.

Medan jag står och pratar och förklarar så känner jag efter. Jag känner biverkningarna i musklerna. Hur de värker och drar… Jag hade ju inte kommit ihåg att ta en värktablett. Som jag brukar på söndagmornarna. Inser där jag står att det var ganska länge sedan jag hade biverkningar. Flera veckor sen. Tack och lov har jag fått sova gott.

Vid denna stund inser jag att den sista värktabletten inmundigades i går kväll. Hmmm! Musklerna skulle jag få känna av hela dagen. Men hade jag inte känt det på morgonen pga fullt upp att göra. Så blir ju medicinen att fortsätta jobba!

Detta gjorde jag. Vi flyttade och jobbade hela dagen. Tills vi tog en paus och handlade presenter till den blivande sjuåringen samt värktablettern till mig!

Det som är jobbigast med mina biverkningar är nog den huvudvärk som oftast hänger med på ett hörn. Men tack och lov så är det mer och mer sällan. Tyvärr är det i förklylningstider ofta att de små bina surrar extra högt!

Så Bzzzzzz nu ska jag ta en huvudvärkstablett för att mildra Emmessens trummande och få bina att dämpa sig lite innan jag går och lägger mig!

Jag använder Avonex och Ibumetin som broms och som dämpare…

Kram Anna

Stress

Det är svårt. Alltid. Att våga erkänna att det är mycket. Att det ibland kan vara för mycket. Men när man tycker att det går bra. Trots att det är mycket. Man känner att det rullar på. Trots att det går lite för fort. Det är då det är tur att man har MS. För där säger kroppen till när stressen blir för stor. När stressen har ätit upp energin så börjar domningarna i ansiktet. Höger benet känns annorlunda och liksom tjockt.

Jag fungerar. Men jag vet att jag inte ska stressa. Jag ska ta mina pauser. Jag ska tänka på mig själv. Annars brakar det. Jag måste vara lite egoistisk. Vilket jag är så otroligt dålig på. Men jag övar! Jag säger ifrån. Det steget tog jag idag. Berättade om spindelnätet. Berättade för mina närmaste kollegor om mitt höger ben. Det märks inte. Det syns inte. Så jag tog ett djupt andetag och berättade det. För de närmaste. Så att de skulle förstå. För att de skulle sparka mig lite i baken. Tänka på mig själv. När jag springer för mycket. När jag engagerar mig i allt. När jag inte befinner mig i soffan på rasterna.

För trots att jag är den jag är så känner jag mig inte stressad. Men kroppen säger åt mig att det trots allt är lite för mycket stress. Så nu ska jag skärpa mig. Nu ska jag sitta ner och njuta av att det snart är helg! Njuta av att det kommer en morgon dag. Njuta av att låta den dagen komma och gå!

Kram Anna

Regnet avtar

Med två dagar intensivt regnande. Med många timmar pysslande och vadskavihinnagöramedandetregnar. Nu hoppas vi att det blir lite mer sol. Notera att jag skrev lite. För jag behöver inte plus 30 grader. Någon liten solstråle skadar inte alls.

Att ta på sig regnkläder och gå ut i regnet. Ta en lång promenad i duggregnet var helt underbart i går. Det var kväll och det sakta droppandet gav lugn och ro i själen. Det är inte enbart negativt med regn. Nu när det duggar och strilar förstås. När det öser ner sitter man mest och önskar finna avstängningskranen. Det är inte bra för nåt. Marken hinner ju inte ta upp mängden som vräks ner. Nej tacka vet jag duggregn och lite lätt strilande.

I kväll slapp jag regnkläderna. Jag stavade mig fram i ett härligt tempo. Insåg att regnet avtar. Insåg att det är bara att passa på att njuta av nuet. Inte försvinna i gårdagen. Inte oroa sig för framtiden. Njuta av nuet. För vem vet hur morgon dagen ser ut. Njuta av de dagar då allt rullar på. För det kommer dagar i uppförsbacke. Njuta av de stunder man mår bra. För det kommer stunder man inte vill känna efter.

Vet att det finns de där ute som undrar hur jag mår. Vet att de letar efter Min Sjukdom när vi möts. Jag mår bra. Inga skovkänningar. Inte ens biverkningar idag. Dagen efter bromssprutan. Jag tar mina micropauser. Jag stökar lagom mycket. Tömmer inte min energibägare helt. Slappar lagom mycket. Använder lagom mycket energi. Då mår jag ju bäst. Jag mår bra. Även i Min Sjukdom. Men med MS vet man ju inte så noga. En dag vaknar man och känner att det känns konstigt… Jag vaknade i morse och kände att denna dag blir nog bra. Det blev den oxå. Skönt att ha rätt någon gång.

Hur ter sig vädret hos dig då? Just nu utanför ditt fönster?

Kram Anna

Moln av smärta

Att motstå en suck

Att undvika ett kvidande

Att pressa tillbaka ett gnyende

Urlakar ens inre

Energislukare

När molnet av smärta blir tungt

När dimman av värk ligger tungt

Över leder

Över muskler

Ignorera molnet

Skingra dimman

Bakom finns vardagen

Bakom molnet

Rör på mig

Låter musklerna arbeta

Låter lederna böja sig

För att skingra molnet

För att undvika dimman

Det hjälper

Det får dagen att rinna bort

Dagen med biverkningar…

Kram Anna